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好きなもの、日常の事などいろいろと・・・

最後の通院  

今日は最後の医大への通院日でした。
ステロイドは10gから8gへ。
家からは遠いし診療予約していても時間通りにはならないし(通院1回目から2時間待ち)、会計も時間はかかるしで正直イライラするだけの通院でした。
前回と今回の通院はコロナの影響か患者さんがいつもと比べると少なかった、私も本当は病院には近づきたくないけどそういうわけにはいかないので(職場も病院だし正直怖い)。
おまけに処方箋薬局も仕事が遅く病院で処方箋をFAXしてもらってから少し時間を置いて行くのですが30分位待たされるのは普通でこちらでもイライラ・・・。
他にも大きな病院て案外あまり患者の事考えてないよなぁと思う事があったりして。
入院中は看護師さんも良い人ばかりで嫌な思いをした事はなかったけど、食事ではえ?と思う事もあった。
食事は大手の委託業者が作っていたけれど、私は食欲がなかったので一時期主食をうどんにしてもらっていたのだがある日の昼食、主食うどんで副食焼うどんだった・・・いくら何でもこれはないわと・・・
うちの職場だったらこれは絶対ないなと思いました、大手だからとかそういう事ではなく人が食べる物を作ってるという意識の問題だと思った。
うどんが大好物な人間ならありかもしれないが普通の嗜好を持った人ならこの献立はなしだと思う。
院内にスターバックスがあって、さくらミルクラテを飲めたのが良かった事くらいか、店員さんが親切でカップを見せてくれてサイズを聞いてくれるのが良かった。
今日も飲みたいなと思ってたのですが新しい期間限定ものに代わってた。
転院先は最初に入院した総合病院(といっても田舎なので規模はたいしたことない)なので家からも車で15分かからないところなので通院も楽。
ただ栄養指導は転院先でも継続するように紹介状に書いておいたからと主治医に言われ
担当は元上司か元同僚しかいないのでこれは嫌だ。
転院先の栄養指導は別料金なので断ることもできるのでそうするつもり。
どうせ同じことしか言わないだろうし元上司は人として一つも尊敬できない人だったので受ける事でストレス溜めたくない。
今日受けた栄養指導では何故かカリウムの数値が高くなっていて食べ物で思い当たることはないか聞かれたけど「ないです」と答えた。
腎臓が悪いわけでもないし生野菜果物等はあまり摂らないし、これか?と思うのは野菜ジュース、野菜生活の柑橘系ミックスの物が好きでよく飲むのですがこれが原因かもしれないのでしばらく止めるように言われた。
カリウムの数値が高いと浮腫みの原因にもなるらしい、一時期よりは浮腫みもましになってるけど・・・靴履けてるので。
酷い時は右足だけ入らなくて靴の後ろを踏んでました。
帰宅してからも原因を考えてたら一つ思い当たることが・・・糠漬け、父が漬けるのにはまっていてそれがまた美味しいのでお昼なんかは糠漬けで茶漬けというのをしょっちゅう食べてたのでこれじゃないかと。
ネットで調べたらビンゴ、糠漬けはカリウムを結構含んだ食べ物でした。
あと乳製品なんかも、毎朝牛乳とチーズ食べてるんですよね・・・しばらく禁止だな。
ステロイドはこの先飲まなくてよくなる日が来るのかどうかは判らないけどとりあえず大量投与から8gまで減ったので焦らずボチボチやっていこう。


医大への道中にあるヤマザキデイリーストアのメロンパンが好きでいつも途中で寄って買っていくのですが一度に大量に焼けないようで今日は売り切れていた
この店はパンやお弁当の種類が多くメロンパン以外でも美味しいパンがあるので今日はそっちを買いました。
無題662
もっちり食感のくまさんパンと贅沢プチパン。
くまさんパンは今日初めて買ったのですが贅沢プチパンは3度目、小さいけど生クリームと蜂蜜が材料に使われていてふわふわで美味しい。
くまさんパンは触ったら確かにモチモチみっちりした感じ。

無題661
いつもは行かないスーパーで見つけたホテルブレッド。
先日買った生食パンのスーパーで焼かれた食パンです。
私が気に入ってるホテルブレッドよりはお値段高めですが。
気になるパンがあるとついつい買ってしまい冷凍するので冷凍庫はいつもパンでパンパン。
明日は初めてパンのお取り寄せで買った物が届きます。

この間セブンイレブンの金の食パンを買って食べたのですがあまり美味しいと思わなかった。
金の食パンが初めてセブンイレブンに登場した時にも食べたけど美味しさ判らず。
改良されてもっと美味しくなったはずなのに。
パスコの超熟は生の状態で美味しそうな香りがするけど金の食パンは私の鼻ではそれを感じないんだよなぁ。
食べ物の好みは人それぞれだから必ずしも値段が高いから美味しいというわけではないと思うので気にしないで安くても気に入った物を食べるけど。
スーパーで売ってる食パンで一番好きなのはヤマザキのスイートブレッドなのですが(いつも行くスーパーで常に安売りしてる)5枚と6枚切りしかないのが残念。
4枚切りでは超熟かな。
でも昔からお菓子でも何でも私が好んで食べる物はすぐに製造されなくなるのでそれが悲しい。

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category: 入院

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入院から退院まで  

今考えれば10月22日に突然蕁麻疹が出て注射や薬を飲んでも良くならなかったというのは多分肝臓が悪くなってるという最初のサインだったのだなと思う。
職場を変わったり、元居た職場に戻っても一人の人に対して人生で初めてというくらいすごくストレスを感じたりと何かいろいろ自分で自覚してた以上に体にも心にも負担がかかっていたのかと。
そこに父の白内障の手術もあってそっちの心配もあったり。
11月23日に再度酷い蕁麻疹で病院へ。
11月26日に父の左目の手術だったので付き添いで病院に行くつもりだったのが、どうにも体がだるくてしんどいので行くことができなかった。
仕事もハードなシフトが続いてたので疲れてるのかと思って、洗濯だけしたけれど2階へ干しに上がるだけで息が上がってしんどいしんどい。
次の日は父を迎えに行くので早く寝たけど、朝起きてビックリ・・・掌が真っ黄色・・・これ黄疸じゃないの?(肉眼で見て明らかに黄色くなってるのが判る時点で黄疸の数値は結構な高さになってるそうです)
ほとんど気力だけで父を迎えに行き、帰宅後かかりつけの病院へ。
血液検査をして帰ってきたけど、肝臓悪いのかもなぁなどと呑気に考えてました。
20代の頃に一度脂肪肝と言われ通院したけど以降は健康診断で引っ掛かることもなかったので。
28日病院の方から電話が掛かってきて「結果が思わしくないのですぐに来て欲しい」と言われる、行ったら「肝臓の数値が異常に高くなってる正常値は2桁だけど3桁、紹介状書くから総合病院へすぐに行って」と、慌てて総合病院へ。
すぐに入院になり、用意も何もしてなかったので入院の手続きだけして3時間時間をもらって用意をして病院へ戻る、ついでに職場へも事情を話に(入院した病院が勤務地)。
最初の診断は急性胆嚢炎で絶食になって24時間点滴、だるさと高熱でヨロヨロ。
それでも数値が下がらず3桁から4桁に、主治医は自己免疫性肝炎を疑ってたみたいだけど自己免疫性肝炎は結構診断が難しいみたいで専門の治療ができる医大へ転院することに。
11月3日に医大へ転院、検査をしてる間も数値は上がり続けて医師もてんやわんや、最終的には悪性リンパ腫ではないかと骨髄まで採取され(この検査が一番辛かった)それでも今一つ原因がはっきりしないままステロイドでの治療開始。
ステロイドは効果はあるけど(症状が重かったので最初は結構多量に投与)いろんな副作用もあり不眠や精神的に不安定になったり嘔吐や胃の荒れなんかで正直これ死んだ方が楽だよと何度も思いました。
不眠と嘔吐、倦怠感が辛く、眠剤を飲んでも眠れず食べられる物はサッパリした物だけで主に甘酢生姜を囓ってました。
今日は大丈夫でも次の日はダメだったりと何を食べれば吐かずにいられるのか最後は判らない状態でその中で甘酢生姜だけは大丈夫だった。
嘔吐止めも最初に出た薬は合わなくて薬疹が出たり。
年末年始の体調は最悪でただしんどかったという記憶しかない。
周りは退院して4人部屋に私一人という(笑)
主治医は点滴があるので外泊は無理だけど外出許可は出しておくからと言ってはくれたけどそれどころじゃなかったわ。
体は思うように動いてくれないのでシャワー使うだけで体力をほぼ使い果たし後はぐったり、女親ならこんな時傍に付いててもらう事もできるけど男親に頼めるわけもないので、とうとうドライヤーすら重くて持てなくなった時にはさすがに情けなくなって親の前では泣くまいと思ってた心も折れて泣いてしまった。
案の定父はおろおろとするばかりでこれは想定内でしたが(笑)
父も姉と電話で喧嘩して機嫌悪くなったりで物にあたったりでそういうのにこっちも苛立って「今日はもう帰ってくれていいよ」と親不孝な事をいうクズ娘になったりといろいろありました。
父も老いてきて若い頃とは違いくどくど言うようになってきて自分の事で精一杯な私にまぁどうでもいい事を何度も言ってくるのでマジでブチ切れた事も。
それでも帰って行く後ろ姿を見て「老いたな」と思いキレた自分に後悔してみたり、今回の事で一番しんどい思いをしたのは多分父。
嫁いだ娘二人は「何かあったら声掛けてな」とは言うものの離れて住んでるし仕事も持ってるから実際生活面での助けを借りるなんて無理だし。
転院前の病院でも医大でも数値が下がらないので最悪ここまで行ったら命の期限付の治療になりますと言われ、親と猫より先に逝く事だけは避けたかったけど今回ばかりは難しいか?と思ったりもしました。
そうなったら父と猫の事は妹に頼むしかないなと。

職場の同僚が転院先の医大まで見舞に来てくれた事が意外で嬉しかった。
今は辞めてしまった人までが来てくれて有り難かったです。
自分では一つ処に長くいるとどうしても人間関係が面倒臭くなってくるのが嫌なのも職場を変わる理由の一つだったけど今回の事で面倒な事もあるけどそれ以上に大切にしないといけない事もあるのだということだけは解りました。
どうにも理解できない同僚は私だけでなく皆理解できないとの事なので今後は上手くストレスを軽減できるよう対処していこうと思う。
仕事関係ではない方達にも励ましていただきました、有難うございました。

ステロイドが経口投与でいける量30gで退院になりましたがリハビリを受けていたにもかかわらず思ってた以上に足腰が弱っていたのがショックでした。
歩くのはヨチヨチ、階段の昇り降りができない。
今は歩くのは以前とほぼ変わらない様になってはきてますが階段の方はまだ少しリハビリ頑張らないといけません。
不眠の方は相変わらずで退院してからは眠剤は使用していないので(使用していても効果ないので)変な時間に目覚めてしまう。
入院中は起床時間の6時までは寝ていないといけないけど(これもかなりのストレスだった)家だと起きてテレビを見ようが本を読もうがネットしようが好きにできるので朝はもう4時過ぎから起きてます。
今は不眠に空腹も重なるのでよけいに眠れなかったりする
若い頃ほど眠れないにしても寝る事が好きだった私にとっては不眠は悲しい。
入院中はほとんどなかった食欲が退院後はどんどん出てきて減る一方だった体重が今度は増える一方に。
主治医から「ステロイドの副作用で20kg位体重増えちゃう人もいる」とは聞いてましたが。
職場の先輩が40代の頃肝炎患ってステロイドの副作用で40kgだった体重が60kgになってしまったと話してくれましたが、異常な食欲が出て食べまくってしまうとのこと。
ステロイドの副作用は1個2個ではなくて肌荒れや、顔が真ん丸になったり(ムーンフェイスという可愛い名前だが全然可愛くない)。
このムーンフェイスは人相が変わってしまう、元々丸顔だったけどそんなもんじゃなくなる・・・自分の顔が自分の顔でなくなるというか・・・おかげで鏡を見るのも化粧するのも本当に嫌になってしまった。
ステロイドも今は15gまで減ったのですが減らしていく過程でも関節痛が出て両手両足首(特に脳出血で痺れがある右側が酷い)にシップを貼って何とかやり過ごしました。
浮腫みも右側の足が酷くて靴が履けない(浮腫みは入院前から酷くなってきていたけれど)。
まだまだ乗り越えないといけない面倒ごとが山積みです。

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栄養指導  

2月6日は肝臓の方の通院日でした。
ついでに栄養指導も受けさせられる。
管理栄養士さんに1日どれくらいの量食べてるか聞かれて結果食べ過ぎ、判り切ってた事だけど。
退院後、結構なスピードで体重が増えてたので。
昼食以降の間食は禁止、ステロイドを朝に服用すると午後から血糖が上がりやすくなるそうで。
27日にもう一度栄養指導を受けます、多分2週間でどれだけ体重が減ったか確認もあるんだと思うけど。
にしても害の方が多いよステロイド・・・
ステロイドの量また少し減った。

拍手御礼は続きより
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退院後  

退院はしましたがなかなかゆっくりできず。
テレビもデッキも壊れ修理も機種が古いので部品がなくできないとのことで急遽買い替え。
私が入院してすぐに壊れたのでその間病院から帰宅後は父は話す相手もなく寝るだけと話していたので今度は父の方がヤバイ状態になりそうなので退院した次の日職場に顔出しして、かかりつけの歯科医に入院していた病院からの紹介状を持って行き(週一で飲んでいるカルシウム剤の副作用に対処する為)、その後電気屋へ。
一気に行動するのはきつかったけどステロイドを使用している間は感染しやすい状態になってるのでなるべく外出は避けたい。
何とか気力で乗り切る。
退院後2日目くらいから酷い関節痛、これもステロイドの副作用みたいで、以前脳出血で後遺症の残った右側が酷い。
湿布で対処してるけど効果は微妙
料理は入院中は父もまともな食事をしてなかったようなので簡単な物から作るようにしています。
料理ばかりは父にしてくれとは言えないのでこれだけは頑張らないと

21日は初めての通院でしたがこれが大変でした。
診察予約は取ってあったのですが主治医が急に別の患者の処置に入ったと言われ13時が15時過ぎまで待たされる・・・本調子には程遠いからヘロヘロになりその日は帰宅しても風呂も入れない状態で寝る。
薬の数も少し減って、ステロイドの量も少し減ったのですが今度は体重が増えて血糖値が上がり始め・・・31日内科受診
入院中は嘔吐でほとんど食べられず体重が減り続けていたのですが退院後はさっぱりした物(ざるそばやピクルス)を少しずつ美味しく食べてたら体重が増え始めてきた・・・主治医にはステロイドの副作用で食欲にも波があって食べるときにはドカ食いしたりするから一気に20㎏とか太る人もいると聞いてはいたが・・・。
油物は好物だったのに今は受け付けず、病院食でも出てきたので食べてはいけないというわけではないんだろうけど。
大好きなエビフライを見た瞬間気持ち悪くなった自分が悲しくて泣いた(笑)
とりあえず退院はしたけれどいろいろ問題は山積みです・・・。


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退院しました。  

15日に退院しました。
病名は自己免疫性肝炎でした。
治療にステロイドを結構な量使用していたので最初は点滴でしたが何とか経口投与でいける量になったので。
副作用やら体力も結構落ちておりしばらくは自宅療養です。
でも退院してしまえば日頃の家事等がリハビリになりますし。
まだよちよち歩きで見ている父は心配していますが転んだりしないようにだけ気を付けてます。
ただ帰宅したらテレビもブルーレイディスクもぶっ壊れてました


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